Predstavnici Udruženja za pomoć i podršku osobama sa Hanterovim sindormom uručili su ministarki zdravlja Slavici Đukić Dejanović otvoreno pismo u kojem traže pomoć države kada je reč o terapiji za obolelu decu.
Jedan od obolelih dečaka Marko Radulović iz Aleksinca, predao je ministarki svoje pismo u kojem opisuje kako provodi dan u iščekivanju te pomoći.
"Došlo je petoro od sedmoro dece, da se pokažemo, da vidite da naša deca za državu nisu nevidljiva i da ona zaista postoje. Naš problem je što deca nemaju enzimsku terapiju za Hanterov sindrom koji je metabolička bolest. Ne dobijamo pomoć od države kada je reč o terapiji", rekla je Marija Joldić predsednica Udruženja Hanter, novinarima i ministarki koja ju je saslušala, a zatim od dečaka Marka primila pismo.
U grupi od sedam dečaka, Marko je najstariji, a njegovi drugovi imaju od četiri do 10 godina i iz Beograda su, Sombora, Lazarevca, Valjeva, Kragujevca i Starih Banovaca. Marko je učenik četvrtog razreda i u pismu koje je pročitao pred novinarima opisao je svoj dan u školi i kod kuće.
On je naveo da, kada dođe iz škole, umesto da kao sva druga deca kod kuće na kompjuteru igra igrice i sluša muziku, pretražuje sajtove na kojima traži vest da je država odborila novac za njegovo lečenje i lečenje njegovih drugova obolelih od Hanterove bolesti.
"Čitam brzo, na žalost, država nema dovoljno sredstava za mene i mojih šest drugova. Ulazim u dnevi boravak, a tamo mama, tata i sestra, svi tužni... i tako mi prođe jedan moj dan. Malo mi je lakše što sam sve ovo napisao i što sam svoje probleme podelio sa ljudima koji me podržavaju u mojoj borbi protiv ove bolesti", napisao je Marko.
Ministarka Đukić Dejanović je istakla da je ova vlada imala sluha i da je Ministarstvo u 2012. godini odobrilo 88 miliona dinara za lečenje retkih bolesti, jer je prezentiralo kao preku potrebu da retke bolesti postanu briga čitave dražave.
Minsitarka je istakla da to nisu velika sredstva, ali da je već u 2013. godini odvojeno 160, a u 2014. gidini 280 miliona dinara.
"Ta suma novca može da bude samo kap u rešavanju ogromnog problema, ali Ministarstvo zdravlja i RFZO imaju još jednu obavezu, da mobilišu što veći broj subjekata koji mogu da pomognu da problem retkih bolesti postane briga svih nas", istakla je Djukić Dejanović.
Ona je dodala da su solidarnost i humanost nešto što mora sve da prožima na delu i pozvala sve koji mogu da pomognu osobama sa retkim bolestima da se angažuju, kako bi se kvalitetnije i brže dijagnostifikovale. Đukić Dejanović je najavila da će u sredu Republička stručna komisija razmotriti i taj zahtev, a prvi koraci su učinjeni.
U Srbiji ima oko pola miliona osoba sa retkim bolestima, dodala je ona.
Na pitanje da li izbori koji predstoje mogu da poremente planove za pomoć, Đukić Dejanović je rekla da će stručnajci svoj deo posla raditi apsolutno nezavisno od izborne kampanje.
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Periša Simonović rekao je da u ovom momentu u budžetu ima 280 miliona dinara i da se vode intenzivni rezgovori sa ministrom Rasimom Ljajićem na nalaženja novih izvora, s obzirom da to nisu dovoljna sredstva.
Minsitarstvo intenzivno traži mogućnosti da nedostajećih blizu 400 miliona dinara pronađu, čime bi bila obuhvaćena sva deca i deo odraslih i kako bi mogli da dobiju potrebnu terapiju, rekao je Simonović i podsetio da je godišnja terapija za jedno dete izuzetno skupa i da nije moguće obezbedniti novac iz redovnih sredstava RFZO.
Hanterov sindrom je retka, genetska i metabolička bolest za koju lek postoji od 2007. godine.
Vi ne možete otvarati nove teme u ovom forumu Vi ne možete odgovarati na teme u ovom forumu Vi ne možete menjati Vaše poruke u ovom forumu Vi ne možete brisati Vaše poruke u ovom forumu Vi ne možete glasati u anketama u ovom forumu Vi ne možete postavljati fajlove u ovom forumu Vi ne možete preuzeti fajlove sa ovog foruma
Predstavnici Udruženja za pomoć i podršku osobama sa Hanterovim sindormom uručili su ministarki zdravlja Slavici Đukić Dejanović otvoreno pismo u kojem traže pomoć države kada je reč o terapiji za obolelu decu.
